9-гадовы Ігар жыве ў вёсцы Ўза Буда-Кашалёўскага раёну. У малога — вялікая дружная сям’я і асаблівы ўнутраны сьвет, які дарослыя называюць «аўтызм». У Менску для «маленькіх прынцаў» ствараюцца групы ў садках і школы з інклюзіўным асяродзьдзем. На вёсцы ж нават палячыць зубы — праблема, і каб яе разьвязаць, трэба ехаць за 300 кілямэтраў — у Менск.
Свабода пагутарыла пра жыцьцё звычайнай вясковай сям’і зь незвычайным хлопчыкам.
Пайшоў у садок, гаварыць лепш ня стаў — замоўк
У сям’і Тацяны і Сяргея Ісакавых чацьвёра дзяцей. Старэйшым — 18, 23 і 24 гады. Малодшаму Ігару — дзевяць. Цяжарнасьць праходзіла нармальна, разьвіваўся ён як усе дзеці — «пайшоў, сеў, пачаў гаварыць». Былі праблемы з маўленьнем. Але ўрачы супакойвалі: хлопчыкі разьвіваюцца пазьней, падрасьце — загаворыць. Калі малому было два гады, маці выйшла на працу, Ігар пайшоў у дзіцячы садок. Але размаўляць лепш малы не пачаў, наадварот — замоўк. Бацькі пачалі трывожыцца, паехалі да нэўроляга. Потым — да псыхіятра, лягапэда і сурдоляга. Псыхіятар сказаў: «Прабачце, у вас аўтызм».
Сьвет перавярнуўся. Бацькі пачалі будаваць жыцьцё па-новаму, так, каб у цэнтры яго быў асаблівы хлопчык. Вырашылі пераехаць зь вёскі Шырокае — адтуль цяжка дабірацца ў Буда-Кашалёва і Гомель. Узялі крэдыт, пачалі будаваць дом ва Ўзе — там бліжэй да Гомля, лепш з транспартам. Кінуліся шукаць інфармацыю пра дыягназ, спэцыялістаў, адказы на пытаньне «Як з гэтым жыць?». Цяпер маці ўвесь час з сынам. Бацька Сяргей працуе сьлесарам на сельскагаспадарчым прадпрыемстве.
У будні — вучоба ў карэкцыйным цэнтры. Дома — шахматы, гонкі на кампутары, аўдыёказкі
Першы раз, калі Ігару было тры гады, ён паехаў з маці на два тыдні ў абласную дзіцячую бальніцу мэдыцынскай рэабілітацыі.
«Першая паездка была жахлівая. Ігар ня любіць шуму — адразу закрывае далонямі вушы. Там чужыя людзі ў белых халатах — у яго гістэрыка. Тры тыдні там насіла яго на руках — ён спрабаваў уцячы з будынка. У другі прыезд ён ужо зразумеў, што яго ніхто чапаць ня будзе, і больш-менш прывык», — узгадвае Тацяна.
Цяпер яны штогод праходзяць там рэабілітацыю. У будні ў школьны час за Ігарам і дзецьмі з такімі ж асаблівасьцямі з Буда-Кашалёва прыяжджае аўтобус. Дзеці едуць на заняткі ў цэнтар карэкцыйна-разьвівальнага навучаньня і рэабілітацыі.
«Нашы дзеці вельмі любяць езьдзіць. У кожнага ў аўтобусе сваё месца. Яны любяць парадак, каб усё было так, як ім зручна», — кажа Тацяна.
Ігар любіць кампутарныя гульні, сам іх запампоўвае з інтэрнэту. Пройдзе 43 этапы, надакучыць — выдаляе. Адна зь любімых — гонкі Need for Speed.
«У гэтай гульні па адным кірунку зробіш два кругі — і фініш. Ігар жа перакінуў клявіятуру так, як яму зручна, разьвярнуў машыну — і тады гульня не заканчваецца, можна ганяць да бясконцасьці. Адзін урач у Менску сказаў: „А што, так можна было? Я ня ведаў“», — сьмяецца маці.
Ігар любіць расстаўляць шахматныя фігуркі. Але хадзіць імі — не. Расставіў — і менавіта так яны павінны стаяць. Гэта ж тычыцца іншых рэчаў. Як ён паклаў, паставіў — то ўжо ніхто не павінен перастаўляць.
Пачуў скрыпку — і завіс
Раней Ігар не любіў, калі маці сьпявала, хоць у Тацяны абсалютны слых. Закрываў рот. Ня хоча малы, каб маці чытала — закрывае кніжкі ці хавае. Аўдыёказкі яму спадабаліся. Яго любоў — клясычная музыка. Асабліва скрыпка. Неяк у карэкцыйным цэнтры быў канцэрт.
«Ігару цяжка даюцца ранішнікі, пачынае крычаць ці ідзе адтуль. А як пачуў скрыпку — проста завіс! Тая дзяўчынка з музычнай школы яшчэ дадаткова зайграла яму на скрыпцы — сядзеў зачараваны, як мыш пад венікам», — узгадвае Тацяна. Яна спадзяецца, што некалі Ігар асвоіць чытаньне. Дзеля гэтага ў сям’і падпішуць усё: пліту, лядоўню, рыс, стол, крэсла, цукар…
Калі за мяжой такія дзеці могуць скончыць унівэрсытэт, уладкавацца на працу, то ў нас пакуль яны проста «інваліды».
«Ёсьць жа за мяжой праграмы для іх, курсы, адаптацыя. І для бацькоў таксама. Нас таксама трэба ўсяму вучыць. Вось мы займаліся размалёўкамі зь ім. Алоўкамі ён не захацеў маляваць — яны драпаюць паперу. Флямастэры — рыпяць. Спрабавалі акварэльнай крэйдай — але раз-два, і закінуў гэта. Пачаў хаваць крэйду», — кажа Тацяна.
Дзеці ня хворыя, яны проста «не ад гэтага сьвету»
Да нашай гутаркі далучаецца Сьвятлана Худоева. Яна таксама жыве ва Ўзе. У ейнага 8-гадовага Антона — аўтызм, чацьвёртая ступень страты здароўя. Ён не гаворыць.
«А вось лацінскімі літарамі — піша! Убачыць дзе надпіс на ангельскай мове — тут жа перапіша яго. Першае слова, якое ён напісаў, было Hollywood! Яму лацінскія літары чамусьці лепш даюцца, чым кірылічныя», — усьміхаецца жанчына.
Яна ўпэўненая: такія дзеці ня хворыя, яны проста «не ад гэтага сьвету, асаблівыя». У іх усё асаблівае, нават графік, пад які падстройваецца ўся сям’я. Малы ня сьпіць часам трое сутак — і ўсе ня сьпяць. Было такое, што Антон уцякаў з дому. Адвернецца маці на хвілінку — і шукай тады. Малы падлез пад вароты і ўцёк. Знайшлі ля чыгункі.
«А які ў яго нюх на салодкае! Няма такой хованкі, каб ён не знайшоў цукеркі», — сьмяецца Сьвятлана.
Антон любіць музыку і мульцікі. Калі нейкі мультфільм ці фрагмэнт спадабаецца — будзе круціць яго цэлы дзень. Ён настойвае, каб маці і старэйшы 10-гадовы брат танцавалі пад мэлёдыі з мульцікаў.
«Танцуем з сынам! Бацька наш прыехаў з рэйсу, кажа: што гэта ў вас такое? Танцы ў нас. Такая асаблівасьць. У нас усё асаблівае», — кажа Сьвятлана.
Малы есьць толькі тое, што лічыць патрэбным. Суп ня любіць. Боршч можа есьці, але толькі тады, калі буракі парэзаныя кубікамі, не на тарцы. Кілбаса павінна быць толькі ў выглядзе маленькіх смажаных кавалачкаў. Антон ня любіць адзеньня з гузікамі, таму ненавідзіць кашулі.
Такія дзеці хутка растуць. Тое, што насілі вясной — ужо восеньню ня ўзьлезе. Пэнсія — каля 200 рублёў. Яшчэ столькі ж дзяржава плаціць за догляд. Усяго — чатырыста. «Адзін паратунак, што муж добра зарабляе — ён дальнабойшчык. А так я ня ведаю, што б і рабіла. Гэта проста нерэальна выжыць на такія грошы», — уздыхае жанчына. Працаваць яна ня можа — Антон мае патрэбу ў штохвілінным доглядзе.
Ехаць за 300 кілямэтраў, каб палячыць зуб
Балючае пытаньне для дзяцей і бацькоў — зубы. Такая праблема і ў Ігара, і ў Антона. Ні ў Буда-Кашалёве, ні ў Гомлі малым ня могуць дапамагчы. Лячыць зубы такім дзецям трэба пад агульным наркозам, а ў райцэнтры такіх магчымасьцяў няма.
У Гомлі летась далі накіраваньне на Менск, у рэспубліканскую стаматалягічную паліклініку. А гэта каля 300 кілямэтраў. Для Ігара і Антона любы выхад з зоны камфорту — шок і стрэс. Вакол шмат чужых людзей, новая інфармацыя. Малыя хутка стамляюцца, пачынаюць капрызіць, крычаць. Людзі не разумеюць — пачынаюць сварыцца, ушчуваць дзяцей і бацькоў.
«„Ай-яй-яй, як табе ня сорамна, такі дарослы хлопчык!“ Кожнаму не растлумачыш, што ён аўтыст. Людзі ў нас пакуль не прымаюць такіх дзяцей», — кажа Тацяна.
Дарогі вельмі зьнясільваюць Ігара. У цягніку ехаць доўга, ён стамляецца. У гарадах ён любіць бываць, асабліва на рынках, дзе на адкрытых прылаўках ляжаць цацкі ці нешта салодкае. Бацькі глядзяць за ім у чатыры вокі, але часам малы нешта можа прыхапіць з прылаўку ці тыцнуць пальцам. Пачынаецца гвалт. Бацькі спрабуюць апраўдвацца — людзі падціскаюць вусны.
«„Для чаго вы інваліда вывелі сюды?“ — кажуць. Ну, а што рабіць? Дзяцей жа трэба сацыялізаваць, і чым раней — тым лепш для іх», — кажа Тацяна.
«Павінны быць нейкія спосабы, каб дапамагчы такому дзіцяці!»
Летась яны зьезьдзілі ў Менск. Дабіраліся да сталіцы на цягніку, з прыгодамі. Удалося палячыць зубы — пад агульным наркозам. Але ня ўсе. Цяпер зноў пачаліся праблемы. Таму зноў трэба ехаць у раён, потым — у вобласьць, браць накіраваньне, запісвацца на чаргу, ехаць у Менск.
«У сталіцы нам казалі: вам павінны лячыць зубы ў Гомлі. Але нешта не выходзіць пакуль. Кажуць — ён у вас сядзець ня будзе, мы нічога ня можам зрабіць. Дый агульны наркоз часта даваць? Нам урач сказаў: анэстэзія — гэта маленькая сьмерць. Павінны ж быць нейкія спосабы, каб дапамагчы такому дзіцяці!» — кажа Тацяна.
Яе аднавяскоўка Сьвятлана кажа, што праблемы ня толькі са стаматолягам. Трапіць да доктара ў раённай паліклініцы таксама няпроста, калі ў чарзе сядзяць трыццаць чалавек. І хоць такім дзецям можна ісьці без чаргі, але «сорамна было мне прасіцца зь вялікім хлопчыкам, калі доктара чакалі маці з груднымі дзецьмі». У выніку Антон стаміўся, раззлаваўся, кінуўся на падлогу — лёг адпачыць. Зноў — вялікія вочы ў людзей і асуджэньне.
Спадзяваньні — на магчымасьці новай дзіцячай бальніцы
У дзіцячым аддзяленьні Гомельскай цэнтральнай гарадзкой стаматалягічнай паліклінікі пацьвердзілі, што зубы дзецям з аўтызмам лечаць толькі ў Менску, пад наркозам, па накіраваньні з Гомля. Некаторыя спрабуюць гэта рабіць без наркозу, але тады трэба трымаць дзіця. Аднак нават маленькіх дзяцей цяжка ўтрымаць, і якасьць лячэньня істотна зьніжаецца. Дзіця будзе паводзіць сябе неспакойна, атрымае эмацыйную траўму, плёмба стаяць ня будзе — напакутуюцца і бацькі, і дзіця, а ўсё дарма.
У паліклініцы адзначылі, што наркозу баяцца ня варта. «Зразумела, што наркоз шкодны, але лепш так лячыць, чым безь яго», — запэўнілі там. Гэта тычыцца ня толькі аўтыстаў. Шмат дзяцей хварэе на ДЦП, сындром Даўна, ёсьць проста некантактныя дзеці.
Тым часам у Гомлі нядаўна адкрылі сучасную абласную дзіцячую лякарню. На яе ўскладаюць спадзяваньні бацькі асаблівых дзяцей ды ўрачы-стаматолягі. Менавіта ў новай бальніцы плянуецца адкрыць такую паслугу, як лячэньне зубоў у дзяцей пад наркозам. Але яшчэ трэба вырашыць пытаньне з абсталяваньнем і спэцыялістамі.
Пакуль жа Ігар з бацькамі зноў рыхтуюцца да нялёгкай паездкі ў сталіцу.
