В Беларуси закрывают глаза на проблему аутизма и детей с аутизмом из страха и недостатка информации, считает Анна Хитрик, актриса Купаловского театра, певица, лидер группы S°unduk и специалист Центра помощи аутичным детям.
Как рассказала Анна Хитрик в беседе с журналистом Крыніцы после презентации в Национальном аэропорту Минск коммуникатора ДАР для детей и взрослых с аутизмом, что когда у ее сына год назад диагностировали аутизм, они сначала с мужем «впали в кому» и никто не мог ей объяснить, что она продолжает жить. «Это было очень-очень страшное чувство, как будто на тебя смотрят все, и хотелось надеть большую майку, на которой было бы написано «Отстаньте от меня все! Я все знаю», — сказала Анна. — А теперь я вижу, что произошло с моим ребенком, это мой прекрасный ребенок. И я хочу научить его видеть красивое в людях, и я верю, что так правильно».
— Аня, как вы думаете проблема белорусского общества в отношении к детям с аутизмом в том, что люди все еще не готовы быть открытыми для общения с такими детьми, то есть, быть просто более добрыми? Или в чем-то другом?
— Самая большая вообще проблема человека — это страх. Ты боишься помочь, ты боишься посмотреть на какую-то проблему, потому что не знаешь, как с ней справиться. Знаете, когда слышишь о том, что у человека случилась какая-то беда — непоправимая беда, то тебе проще сказать: ой, мне сейчас позвонят, мне пора. Это не потому, что ты такой жестокий. А потому, что ты не понимаешь, что нужно, чем ты мог бы конкретно помочь. Поэтому проще спрятаться, зарыться головой в подушку, а потом сделать вид: а я ничего не знала. Или вот это «Держись!» — это самое ужасное.
В нашем обществе проблема с аутизмом такая — люди бояться, потому что они не информированы. Я вот читаю отзывы родителей обычных детей об инклюзивном образовании. И они пишут о детях с аутизмом, например, такое: да, это такие несчастные дети, наверное, но я бы не хотел, чтобы мой ребенок дружил с таким — а вдруг он вилкой в глаз ударит?
То есть человек представил себе просто какого-то ужасающего демона, который ходит с вилкой в кармане и бьет детей. Таким людям хочется объяснить, что агрессивным может быть и типичный ребенок с нормой. Зачастую агрессивными мы их растим, потому что настраиваем их: мир жесток и тебе надо сопротивляться, смотри, вот мы играем в войнушки и так далее.
А наши дети… Мы учим их играть, у них нет тяги к каким-то пистолетам, вилкам и тому подобному. Мы учим их играть в мяч и радуемся когда они просто его бросают, когда они просто обращают на него внимание, когда просто смотрят нам в глаза. Мы радуемся каждой его первой улыбке — как радуются улыбке новорожденного. Так мы радуемся, когда десятилетний ребенок, который не улыбался три года, вдруг улыбается нам.
И эти дети — не просто настоящие, чистые дети, это дети с огромным потенциалом. Вы знаете, как говорят, одна дверка закрылась, а вторая открылась — широко-широко. Вот это такие дети, вторая дверка у них открывается настолько широко, что появляются шикарные музыканты, артисты, художники, политики и так далее. Люди, которые очень много умеют и очень много видят именно сердцем. Поэтому мне кажется, что если бы наше общество больше информировали и объяснили, что это не несчастные детки и мы можем просто с ними дружить, любить их и быть вместе. Тогда бы и родители перестали стесняться, что у них есть какая-то особенная проблема.
— Но все же почему это так воспринимают родители?
— А я вам скажу почему. Вот расскажу «веселый» случай. Недавно говорила с мамами — была на конференции в Москве от нашего Центра помощи аутичным детям. В зале человек 250 — мамочек из разных стран и городов, но в основном из России, Беларуси, Украины . И вот одна мама сказала: вы знаете, когда я пришла к врачу и нам сказали, что у нашего ребенка аутизм — я заплакала. Ну, это нормальная реакция — абсолютно. А ей медики говорят: да перестаньте, женщина, чего вы плачете, вы еще молодая — родите скорей здорового. И тогда все в зале говорят: и мне так сказали. Вот в чем ужас, вот в чем страх. Представляете, когда врач, который должен психологически обнять тебя и сказать: девчонка, прорвемся, мы вместе, не плачь. Не потому не плачь, что родишь себе здоровенького, а потому, что сейчас я тебе расскажу, что надо делать, и мы вместе это сделаем. И тогда мама скажет ”да”, и она будет открытой, и поверит. А наши мамы доходят до того, что им жить не хочется. И не то что там второго рожать, а и на этого не знаешь как смотреть.
А если бы людям объяснили, что бояться не нужно ни родителям, ни нам всем, то этим детям, возможно, и не нужна была бы эта инклюзия и они пришли бы в обычный класс. Потому что они ведь очень разные, нет же такого — первый, второй, третий уровень сложности. Они разные, есть высоко функциональные детки, у которых просто есть какая-то проблемы, и ты к ним как будто ключики подносишь, подбираешь. Ты учишь их улыбаться, а затем учишь играть, а потом ты объясняешь ему, что друг это здорово, это весело. И он тебе верит и открывается. И вы вместе идете за ручку в школу.
— Скажите, Аня, а лично вам чем это интересно, почему вы так глубоко вникли в эту проблему?
— А лично… У моего сына аутизм диагностировали год назад, и я из актрисы-певицы стала неврастеничной мамой, которой тоже посоветовали родить здорового ребеночка. И мы вместе с мужем «впали в кому» сначала, и было даже состояние неприятия своего ребенка. И это было ужасно, потому что никто, совершенно никто психологически не мог мне объяснить, что я продолжаю жить. Это было очень-очень страшное чувство, как будто на тебя смотрят все. Хотелось надеть большую майку, на которой было бы написано «Отстаньте от меня все! Я все знаю». Когда твой ребенок лежит там в грязи и ест ее, потому что он не знает, как по-другому привлечь внимание, а ты не понимаешь, что он хочет просто внимания. Тебе кажется, что он просто издевается над тобой.
И тогда мы с мужем одолжили деньги у всего мира и поехали в Израиль, где мне вправили мозги. Жалко, что мне пришлось ехать для этого в Израиль, так как мы до сих пор отдаем эти долги. Но вместе с тем я не жалею, потому что сейчас с тем, что я узнала, я могу сказать таким же родителям: мама, не бойся, я тебе помогу, я сама мама, смотри, это мой сын и у его есть вот такие успехи. И вот, когда мы познакомились со Славой (Крыніца — Вячеслав Паршуто, председатель совета Центра помощи аутичным детям), первое что я сказала: Слава, я тебе помогу, я все знаю, а если чего-то не знаю, то мы меня научим. И вот сейчас я сертифицированный терапист, сертифицированный преподаватель и не бросила театр, насколько это возможно, хотя, конечно, отдалилась на какое-то расстояние от него.
Но я вижу, что произошло с моим ребенком, который, к примеру, говорит: мам, куда мы идем? а купи мне это! А я говорю: у нас нет денежек. Он понимающе: да? Ааа. То есть это мой прекрасный ребенок и многие думают, что он просто избалованный ребенок с какими-то там своими штампиками. А ведет он себя зачастую намного лучше, чем обычные детки с нормой. У него нет агрессии, злобы, и если он кого-то толкает, то это игра из серии «обними меня», а не толчок, который приносит боль ребенку. А вот его чаще обижают простые дети, потому что видят, что он не может дать сдачи, а я не хочу учить его давать сдачи. Я хочу научить его видеть красивое в людях и я верю, что так правильно.
— Вот видите, талантливый человек талантлив во всем, — вступает в разговорВячеслав Паршуто, председатель совета Центра помощи аутичным детям (это благотворительное общественное объединение). — Аня талантливая актриса, певица и вот насколько она талантлива в этой области, настолько же она талантлива как терапист. Я это говорю не просто как председатель нашего общества. Я это говорю как папа, который видит результаты работы Ани и других специалистов, которые у нас работают, и видит то чудо, которое происходит благодаря нашей Анечке.
Как сообщала Крыніца, руководитель проекта «Инклюзия Онлайн», участник совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Ирина Дергач считает, что главная проблема в отношении к детям с аутизмом , что в нашей стране эти дети выпадают из системы образования. И это происходит потому, что в Беларуси почти нет необходимых специалистов, поведенческих аналитиков, готовых работать в этом плане с детьми с аутизмом.
Приложение «Коммуникатор ДАР», презентация которого прошла 17 декабря, разработано международной благотворительной общественной организацией «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке генпартнера проекта – компании velcom.
Беседовала Елена Зенкевич, krynica.info