Сёння для нас ужо звыкла збіраць грошы на лячэнне цяжкахворых дзяцей праз тэлефонны званок, SMS, інтэрнэт або краўдфандынгавыя пляцоўкі. Але гэта стала магчыма дзякуючы першапраходцам, якія сваёй дзейнасцю фармавалі давер да дабрачыннасці. Адна з такіх арганізацый — Міжнародны дабрачынны фонд дапамогі дзецям «Шанс». Яго дырэктар Наталля Маханько распавяла budzma.by, колькім дзецям удалося дапамагчы за 10 гадоў існавання арганізацыі, якія сумы атрымліваецца збіраць за год і як разавую дапамогу ператварыць у сістэму.
Мільён даляраў у год
— Наталля, што было штуршком да стварэння фонду?
— Ідэя заснаваць дабрачынны фонд узнікла ў кіраўніцтва «Белгазпрамбанка», куды паступалі шматлікія просьбы ад бацькоў аб дапамозе цяжкахворым дзецям. У дзяцей былі вельмі рэдкія і складаныя дыягназы, для лячэння якіх у нашых медыкаў не хапала вопыту, а ў краіне не было неабходных лекаў. Банк аказваў пасільную дапамогу, але адначасова разумеў, што для вырашэння праблемы неабходны сістэмны падыход. І дабрачынны фонд бачыўся такім механізмам, мастком паміж тымі, каму патрэбная дапамога, і тымі, хто гатовы дапамагчы. Першапачаткова мы вельмі сумняваліся, што гэта спрацуе, таму што ў краіне не было вопыту збору грошай, традыцыі і культуры дабрачыннасці. Але за гады сваёй працы мы сфармавалі грамадскі давер не толькі да фонду, але і ў цэлым да дабрачынных сацыяльных праектаў.
— Якія асноўныя паказчыкі работы фонду за 10 гадоў?
— Мы аказалі дапамогу ў лячэнні 814 дзецям. Прычым шмат каго з іх мы падтрымліваем цягам некалькіх гадоў. За гэты перыяд было сабрана 12,5 млн даляраў. У 2018 годзе — ужо $884 тыс. У пачатку нашай дзейнасці 70% ахвяраванняў былі ад фізічных асоб. Цяпер прапорцыя змянілася, і ў грашовым эквіваленце большы ўклад робяць юрыдычныя асобы. Нашымі партнёрамі сталі вельмі буйныя арганізацыі, да прыкладу, «Газпрам трансгаз Беларусь», «Еўразапчасць», «КАМАКО ПЛЮС», «Банк развіцця Рэспублікі Беларусь», «Гейм Стрым», «ZIKO» і іншыя. Дзякуючы іх фінансавай падтрымцы ў нас ёсць магчымасць не проста дапамагаць асобным дзецям, але і ствараць праграмы ў маштабах краіны.
У цэлым у мінулым годзе спонсарскую дапамогу фонду аказалі 256 арганізацый і індывідуальных прадпрымальнікаў. У сярэднім да нас штодня паступае каля 280 ахвяраванняў.
Сёння з 10 зваротаў праз СМІ мы збіраем сродкі двум-тром дзецям, а астатнім аплачваем лячэнне з ужо наяўнага бюджэту. Але часам адбываецца цуд. На мінулым тыдні, напрыклад, да нас прыйшоў малады чалавек, які пазнаёміўся з нашай працай і ў гэты ж дзень пералічыў фонду 64 тысячы рублёў. Дзякуючы яго ахвяраванню мы адразу аплацілі лячэнне двум дзецям, таму не трэба было збіраць грошы праз СМІ.
Сістэмны падыход
— Многія задаюць правамернае пытанне: чаму грошы на лячэнне дзяцей мы павінныя збіраць усім светам? Хіба гэта не непасрэдная задача дзяржавы? Няўжо мы не можам рабіць гэта за кошт бюджэту? Ці атрымалася ў фонду паспрыяць сістэмным зменам у лячэнні цяжкахворых дзяцей?
— Нам удалося наладзіць сістэмнае супрацоўніцтва з Міністэрствам аховы здароўя. Мы аналізуем звароты ў фонд і па самых распаўсюджаных з іх фармуем праграму, якую затым прапануем міністэрству. Напрыклад, да нас часта звяртаюцца бацькі, чые дзеці хворыя на ювенільны рэўматоідны артрыт. Для яго лячэння неабходны дарагі прэпарат, якога не было ў дзяржаўным спісе бясплатных лекаў. Фонд не мог пастаянна падтрымліваць закупку патрэбнай колькасці прэпаратаў і звярнуўся ў міністэрства. Спачатку яно ўзяло на сябе палову выдаткаў, а потым унесла неабходны прэпарат у дзяржспіс, і сёння большасць хворых дзяцей забяспечваецца ім бясплатна.
Тое ж адбылося з лекамі для дзяцей з гепатытам С. Таму сёння ў нас няма зваротаў па гэтым захворванні.
Некалькі гадоў таму ў Фонд даволі часта звярталіся бацькі дзяцей з праблемамі слыху з просьбай набыць ім маўленчыя працэсары, якія часта выходзілі з ладу. Мы звярнуліся ў міністэрства за поўнай статыстыкай і замянілі маўленчыя працэсары ўсім дзецям. У мінулым годзе я атрымала ліст з РНПЦ оталарынгалогіі аб тым, што Міністэрства аховы здароўя выдала распараджэнне, згодна з якім цяпер маўленчыя працэсары будуць замяняцца на новыя ў планавым парадку, то бок бясплатна, за кошт бюджэту.
У 2016 годзе мы запусцілі сумесную праграму «Развіццё дзіцячай інтэрвенцыйнай арытмалогіі ў Беларусі». З яе дапамогай дзеці з парушаным рытмам сэрца проста на аперацыйным стале могуць стаць здаровымі дзякуючы малаінвазіўнай аперацыі прыпякання ачага захворвання. Для Дзіцячага хірургічнага цэнтра фонд закупіў медыцынскае абсталяванне для правядзення такіх аперацый і садзейнічаў абмену вопытам паміж нашымі хірургамі і расійскімі лекарамі з НДІ педыятрыі Міністэрства аховы здароўя РФ.
Нашы дактары з кожным годам асвойваюць новыя віды аперацый, актыўна развіваецца транспланталогія, таму ўжо ў гэтым напрамку няма неабходнасці шукаць медыцынскай дапамогі за межамі краіны. Гэта і ёсць сістэмныя змены.
Але ёсць выпадкі, калі без выезду за мяжу не абысціся. І гэта звязана з эканамічнымі магчымасцямі нашай краіны. Напрыклад, для лячэння рэдкага анкалагічнага захворвання, нейрабластомы, неабходныя пэўныя даследаванні — MIBG-сканаванне. А гэта патрабуе будаўніцтва цэнтра і закупкі абсталявання на мільёны даляраў. Таму сёння эканамічна мэтазгодна адпраўляць нашых дзяцей на гэтае абследаванне ў Маскву, дзе яно каштуе каля 500 даляраў. Фонд аплачвае такія даследаванні.
Таксама мы адпраўлялі ў Францыю некалькі дзяцей з эпілепсіяй для аперацыі на галаўным мозгу. Калі супрацьсутаргавыя прэпараты не дапамагаюць, выйсцем можа быць аперацыя па выдаленні ачагу сутаргаў. У гэтым годзе мы якраз пачынаем новую праграму — закупім абсталяванне для працяглага маніторынгу для вызначэння ачагоў хваробы, каб нашыя дзеці маглі аперыравацца тут. Залатыя рукі ў нас ёсць — доктар Мiхаiл Талабаеў. Міністэрства аховы здароўя возьме на сябе інфраструктурныя i арганiзацыйныя моманты.
Часта дзеці глытаюць батарэйкі або небяспечныя вадкасці, якія прыводзяць да хімічнага апёку стрававода і гартані. У такіх выпадках ім часта даводзіцца рабіць аперацыі па пашырэнні стрававода (бужыраванне) пад наркозам. У нас была падапечная, якой такім чынам зрабілі 200 наркозаў, хоць ёй не было і 5 гадоў. А ў Расіі ёсць выдатны доктар, які замяняе часткова парушаны ўчастак стрававода на кавалак кішкі, і дзеці пачынаюць нармальна жыць, адпадае неабходнасць у шматлікіх бужыраваннях. Магчыма, мы паспрабуем прыўнесці і гэты вопыт у Беларусь.
Гісторыі, якія мяняюць светапогляд
— Якая гісторыя дзіцяці асабліва вам запомнілася?
— Дзяўчынка з сіндромам Ундзіны — раптоўная смерць у сне. Пры народзінах яе цудам выратавалі лекары Наваполацкай бальніцы: калі дзіця пачало сінець, яны зрабілі пракол у горле і падключылі яе да ШВЛ. Тры гады дзяўчынка жыла ў бальніцы, таму што падчас сну павінная быць далучаная да апарата. Яна бачылася з бацькамі толькі днём, у двары бальніцы. Па дапамогу да нас звярнулася дэпутат. Мы пачалі шукаць інфармацыю па захворванні і знайшлі гісторыю дзіцяці з Расіі, якому імплантавалі апарат, што дазваляе дыхаць у сне. Мы спампавалі гэты здымак, прыехалі да лекара Наваполацкай бальніцы. Натуральна, ён нічога не зразумеў па здымку з інтэрнэту. Але потым мы разабраліся, знайшлі клініку, апарат у ЗША, сабралі ахвяраванні — каля $65 тысяч. І сям’я разам з беларускім доктарам паехалі на імплантацыю ў Швецыю. Цяпер дзяўчынцы 12 гадоў, і яна жыве ў сям’і нармальным жыццём.
Мы кантактуем амаль з усімі сем’ямі і дзецьмі, якім дапамаглі, штогод запрашаем іх на нашы калядныя сустрэчы. Некаторыя нашы падапечныя ўжо сталі дарослымі, і мы вельмі радуемся, калі бачым іх здаровымі і паспяховымі.
— Ці змяніла праца ў фондзе ваш светапогляд?
— Я пачала маліцца кожны вечар аб здароўі для сваёй сям’і, таму што зразумела яго каштоўнасць. Бачыць сваіх родных здаровымі — велізарнае шчасце. Жыццё — гэта дар. Таму трэба радавацца кожнаму імгненню і жыць сённяшнім днём. Не трэба смуткаваць аб мінулым, трэба жыць сучасным, тады і будучыня пабудуецца лепшым чынам.
І яшчэ я пачала верыць у цуды.
Ганна Кручкова
Фота Аляксандра Кісялёва
