Беларусы Аляксей і Кацярына Смірновы — бацькі хлопчыка з сіндромам Дауна. Ян дрэнна размаўляе, і сям’я доўгі час не магла наладзіць з ім зносіны. Для развіцця дзіцяці муж і жонка пераехалі ў Польшчу. Тут у школе хлопчыку выдалі планшэт з піктаграмамі — і гэта спрацавала. Тады бацькі прыдумалі адмысловую кнігу для дзяцей, якія адчуваюць цяжкасці з камунікацыяй, — на аснове піктаграм. А яшчэ распрацавалі дадатак, які шукае патрэбныя піктаграмы і дазваляе размаўляць на адлегласці. MOST пагаварыў з Аляксеем і Кацярынай пра тое, як Ян натхніў іх на праекты, якія дапамогуць многім сем’ям.
Аляксей і Кацярына Смірновы трымаюць першы варыянт кнігі. Фота: MOST
Ян нарадзіўся ў 2013 годзе. Цяжарнасць працякала без ускладненняў, праблем лекары не заўважалі, і сіндром Дауна стаў для бацькоў поўнай нечаканасцю. З Маладзечна, адкуль сям’я родам, Кацярыну разам з нованароджаным экстрана адвезлі ў Мінскую лякарню.
— Мы былі маладымі — мне на той момант [быў] 21 год. Для ўсіх гэта быў шок, — распавядае Кацярына.
«Першае, што гугліў, — ці адчуваюць сябе шчаслівымі такія людзі»
У лякарні Кацярына з сынам прабылі каля месяца. А калі вярнуліся дадому, сталі выбудоўваць новае жыццё.
— Першае, што я стаў гугліць, — ці адчуваюць сябе шчаслівымі такія людзі, — распавядае Аляксей. — Мы пачалі вывучаць, што нас чакае далей з пункту гледжання садкоў, школы, медыцыны. Аказалася, у Маладзечне ў сады хадзілі толькі двое дзяцей з сіндромам Даўна. Беларусы вырашылі: каб сын развіваўся, лепш пераехаць у больш вялікі горад. Выбіралі паміж Мінскам, Масквой і гарадамі Польшчы.
«У Польшчы ў нас сківіцы адвіслі, на якім усе ўзроўні»
Аляксей напісаў ліст у Асацыяцыю бацькоў Беластоку.
— Мы з імі сустрэліся — і ў нас сківіцы адвіслі, на якім усё можа быць узроўні, — расказвае ён.
Сям’ю ўразіла, што ў Польшчы працуюць спецыялізаваныя цэнтры для дзяцей з сіндромам Даўна. Для іх ладзяць экскурсіі ў музеі, паездкі ў горы і на мора.
Неўзабаве ў сям’і з’явілася другое дзіця — дачка Маша.
— Адзінае, што мы паслухалі ад нашых беларускіх лекараў, што ў нашай сітуацыі лепш не зацягваць з другім дзіцем. Таму што такія дзеткі [з сіндромам Дауна] вучацца па перайманні.
Ужо ўчатырох у 2015 годзе сям’я пераехала ў Кракаў.
«Несалодка сербанулі»
Праўда, на той раз у Польшчы сям’я прабыла ўсяго тры месяцы. Беларусы сутыкнуліся са складанасцямі ў адаптацыі, а пазней узніклі праблемы з фінансамі.
— Несалодка сербанулі, здзівіўшыся, чаго гэта ўсё варта. Пытанні з дзіцем з сіндромам Дауна змяніліся на гаспадарча-эканамічныя пытанні, — апісвае першы вопыт эміграцыі Аляксей.
Тады сям’я прыняла рашэнне вяртацца ў Беларусь. На радзіме яна пражыла амаль год. За гэты час Аляксей знайшоў працу ў IT-сферы, і сям’я вырашыла ехаць у Польшчу зноў — на гэты раз у якасці новага дома выбралі Люблін. Там тады жыў брат Кацярыны.
— Мы, ужо ведаючы, што патрэбен хтосьці побач, таму што бывае цяжка, ірванулі ў Люблін. Знайшлі там кватэру і вось ужо дзявяты год у ёй і жывем, — распавядае Аляксей.
Аляксей і Кацярына Смірновы з першым варыянтам кнігі. Фота: MOST
«У іх суперапека атрымліваецца»
Як і ў многіх дзяцей з сіндромам Дауна, у Яна ёсць спадарожныя захворванні — праблемы са зрокам і слыхам.
— І ў нас ёсць праблема з камунікацыяй — яму складана размаўляць, — адзначае Кацярына.
У дзіцячым садку, куды аддалі хлопчыка, бацькам параілі выбраць для дзіцяці адну мову, якую ён будзе вывучаць. З таго часу дома з Янам маюць зносіны выключна па-польску.
Спачатку Ян пайшоў у сад з інтэграванымі групамі. Але ў іх было каля 20 дзяцей, і з-за недахопу ўвагі педагогаў Ян страчваў узровень. Тады для дзіцяці знайшлі месца ў спецыялізаваным садку. Там на шасцярых дзяцей прыпадала тры спецыялісты: няня, выхавацель і настаўнік.
— У іх суперапека атрымліваецца. Мы ўбачылі, як Ян развіваецца, — пачаў мець зносіны з намі жэстамі. І мы зразумелі, што спецыяльны садок — гэта зусім іншая гісторыя, чым у нас у Беларусі, — распавядае Кацярына.
«У школу запрашаюць дыджэяў, каб яны ладзілі дыскатэкі»
Цяпер сын ходзіць у спецыяльную школу. Апроч школьнай праграмы, там прадугледжана рэабілітацыя: фізкультура, масаж і заняткі з лагапедам.
— Дзеці ўвесь час ездзяць у кіно, у школу запрашаюць дыджэяў, каб яны ладзілі дыскатэкі, — распавядае Аляксей.
— Неяк мы паехалі пакатацца на лыжах, — успамінае Кацярына. — Бачым, едзе група падлеткаў — прыгожа, як спартсмены. Аказалася, яны ўсе з сіндромам Дауна. Да нас потым падышла адна з настаўніц і патлумачыла, што ў дзяцей розныя ступені адсталасці. Але кожны ўмее рабіць сваю справу, і ў кожнага ёсць медаль.
За вучобу сям’я не плаціць — усё фінансуецца з бюджэту. У школу Яна адвозіць машына — яе таксама аплочвае дзяржава. Адзіны артыкул выдаткаў — абеды.
Бацькі дзяцей, якія вучацца ў спецыяльных школах, маюць права напісаць заяву і пакінуць дзіця на другі год. Гэтай магчымасцю скарысталіся і беларусы.
— Увесь наш клас падае дакументы і атрымлівае дазвол ад Міністэрства адукацыі, каб як мага даўжэй дзеці заставаліся пад апекай школы. Таму што потым сацыяльная дапамога будзе меншая, — расказваюць бацькі.
Планаваць будучыню Яна пакуль складана. Але ў спецыяльных школах дзецям прывіваюць прафесійныя навыкі — незалежна ад інтэлекту навучэнцаў.
«Планшэт — адзіны спосаб выказацца»
Бацькі Яна доўгі час думалі, як наладзіць камунікацыю з сынам. Напрыклад, як растлумачыць Яну, што сям’я збіраецца ў кіно? Дапамог планшэт, які выдалі хлопчыку ў школе. Там усталявана праграма, з дапамогай якой прапановы можна складаць з сімвалаў або піктаграм.
— Ён нам спрабаваў нешта на сваёй мове растлумачыць — мы не разумелі. І тады мы сталі казаць: «А пакажы на планшэце», — распавядае Кацярына.
Гэта спрацавала.
— Гэта нам адкрыла вочы: сын думае — пытанне ў тым, каб выказаць сябе. Па сутнасці, планшэт для Яна — адзіны спосаб камунікацыі, — дадае Аляксей.
«Настаўніца сказала, што ідэя кнігі — супер»
Тады мужу і жонцы прыйшла ідэя стварыць кнігі з піктаграмамі. За аснову ўзялі раздзел з Бібліі пра Каляды, Кацярына намалявала ілюстрацыі, а Аляксей звярстаў кнігу і размясціў яе на Amazon.
Але галоўнае ў кнізе — піктаграмы. З іх дапамогай людзі з такімі парушэннямі могуць прачытаць гісторыю аб нараджэнні Езуса. Кожная прапанова дублюецца малюнкамі — так гісторыя становіцца адчувальнай.
— У першую чаргу мы паехалі да настаўніцы Яна, і тая сказала, што гэта суперкласная ідэя. У іх школе таксама робяць кніжкі, але гэта ўсё выглядае прымітыўна — на пластыкавыя карткі асобна прыляпляюцца піктаграмы, якія не заўсёды зразумелыя дзіцяці.
Разварот першага варыянту кнігі. Фота: MOST
«Гэта для людзей, у якіх развалілася гісторыя вербальнай камунікацыі»
Кнігі з піктаграмамі можна пісаць аб чым заўгодна. Напрыклад, пра тое, як правільна завязаць шнуркі, як пайсці да цырульніка ці прыгатаваць ежу. Сям’я ўпэўнена, што такія кнігі могуць быць карысныя не толькі дзецям з сіндромам Дауна, але таксама людзям, якія аднаўляюцца пасля інсульту ці пакутуюць на дэменцыю.
— Гэта для людзей, у якіх развалілася гісторыя вербальнай камунікацыі, чытання, мовы і разумення, — для іх гэта адзіны спосаб зносін, — тлумачыць Аляксей.
Але надрукаваўшы першую кнігу, беларусы сутыкнуліся з праблемай: выкарыстоўваць яе ў камерцыйных мэтах было нельга, як і проста падарыць камусьці. Справа ў тым, што распаўсюджваць кнігі з узятымі з інтэрнэту піктаграмамі нельга, бо яны з’яўляюцца аб’ектам інтэлектуальнай уласнасці.
— Атрымліваецца, адзіная мова найменш абароненай часткі нашага грамадства абцяжарана ліцэнзійнымі абавязальніцтвамі і аўтарскімі правамі. І гэта, канешне, няспраўнасць вельмі вялікага ўзроўню. Кожны дзень існавання такой кнігі ў дыстрыбуцыі, паводле польскага заканадаўства, — гэта ад 500 да 2000 злотых штрафу, — распавядае Аляксей.
Тады Кацярына адмалёўвала піктаграмы ўручную, каб кніга не парушала аўтарскае права.
Кацярына малюе аўтарскія піктаграмы. Фота: MOST
У будучыні беларусы плануюць стварыць уласную бібліятэку піктаграм і выкласці яе ў адкрыты доступ, каб і іншыя людзі маглі імі карыстацца.
Акрамя таго, беларусы шукаюць спосаб зрабіць так, каб кожны, хто захоча стварыць дадатак ці выдаць кнігу з піктаграмамі, мог імі свабодна скарыстацца. Аляксей спасылаецца на Марракешскую дамову, якая дазваляе капіраванне, распаўсюджванне і перавод твораў у даступныя для людзей з інваліднасцю фарматы (напрыклад, шрыфтам Брайля) без дазволу праваўладальнікаў. Гэтую норму сям’я хоча прымяніць і да сістэмы піктаграм, дамогшыся ў судзе права свабодна імі карыстацца.
Мэсанджар для зносін на адлегласці
Беларусы вельмі зацікаўлены ў падтрымцы, каб і надалей выпускаць падобныя кнігі. Цяпер сям’я шукае тых, хто гатовы дапамагчы ў рэалізацыі іх задумкі.
— У нас няма задачы зрабіць з гэтага камерцыйны праект. Мы рэальна ацэньваем сітуацыю і разумеем, што такога рынка проста няма. Гэта можа працаваць толькі на ідэі, — заключае Аляксей.
На кнізе распрацоўкі сям’і не скончыліся. Аляксей прыдумаў спецыяльны мэсанджар для зносін з Янам. Па ключавых словах прыкладанне шукае піктаграмы, і праз смартфон бацька можа паклікаць сына на вячэру ці даведацца, якую страву ён хоча з’есці.
Рэліз прыкладання запланаваны на студзень — яно будзе бясплатным, а спампаваць яго можна будзе ў Google Play і App Store.
