Мінчанін з невылечнай хваробай спачатку дамагаўся групы па інваліднасці, цяпер вымушаны прадаваць машыну, каб набыць апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх, які зможа працягнуць яму жыццё. А на просьбу мужчыны ўсталяваць у пад’ездзе пад’ёмнік дзяржава прапанавала валанцёраў БРСМ, якія змогуць выносіць яго на вуліцу.
Юрый не хоча паказваць сваё аблічча на фота
Юрыю Пуздрову 57 гадоў, амаль чвэрць стагоддзя ён жыве ў шлюбе з жонкай Ганнай, мае 22-гадовага сына. Да нядаўняга часу мужчына працаваў бухгалтарам, наведваў спартыўную секцыю, штогод хадзіў у турыстычныя водныя паходы па рэках Беларусі, вадзіў машыну. Але чатыры гады таму ўсё яго жыццё змянілі тры літары — БАС — абрэвіятура дыягназу, якая расшыфроўваецца як бакавы аміятрафічны склероз.
БАС (вядомы таксама як хвароба маторнага нейрона ці хвароба Шарко) — захворванне рэдкае, слаба вывучанае і, на жаль, невылечнае. Кажучы простай мовай, яна паражае нейроны, якія даюць мышцам сігнал рухацца. У выніку адмірання нейронаў наступае паралюш і мышцы атрафіруюцца. У лістападзе ад БАС памёр 57-гадовы стваральнік мультфільма пра Спанч Боба Стывен Хілінг. 13 мільярдаў долараў, якія прынёс яму мультфільм, не выратавалі мультыплікатара.
«Праз месяц не змагу трымаць кубак»
Тое, што з арганізмам адбываецца нешта незразумелае, Юрый Пуздроў заўважыў у пачатку 2013 года.
— Я хадзіў у спартыўную секцыю, і стаў адчуваць слабасць. Але не надаў гэтаму значэння. Да таго ж у мяне дыягнаставалі глаўкому, пры якой фізічныя нагрузкі забароненыя, і я перастаў займацца. Але без нагрузак слабасці не адчуваў, — распавядае мужчына.
У першы год хваробы Юрыю стала цяжка бегаць. Потым ён перастаў сціскаць левую руку ў кулак. Паступова сталі адмаўляць пальцы на правай руцэ: стала немагчыма пісаць, трымаць нажніцы, зашпільваць гузікі. У 2017 годзе Юрый вымушаны быў адмовіцца ад бухгалтарскай працы.
Каварнасць хваробы Юрыя яшчэ і ў тым, што чым мацнейшую нагрузку атрымліваюць клеткі, тым хутчэй яны гінуць. Такім чынам недапушчальная ніякая стымуляцыя, трэба пазбягаць любых «лішніх» рухаў.
— Цяпер для мяне праблема — прайсці з пакоя ў пакой. Не магу трымаць напоўненым маленечкі кубачак кавы, і ведаю, што праз месяц не змагу трымаць яго зусім. Не магу самастойна апрануцца. Цяпер пачаліся праблемы з дыханнем, не хапае паветра — і гэта фінальная ступень, — распавядае мужчына, які цяпер не можа справіцца са звычайнымі побытавымі задачамі без дапамогі жонкі.
Дыягназ БАС Юрыю паставілі ў верасні 2014 года і папярэдзілі: хвароба доўжыцца да пяці гадоў. Праўда, праз тры месяцы падчас абследавання кансіліум змяніў дыягназ на «спінальна-мышачную атрафію», патлумачыўшы гэта тым, што ён дае больш спрыяльны прагноз (да 10 — 15 год жыцця). Але праз 2,5 года дыягназ БАС зноў пацвердзілі.
Юрыю дапамагае жонка Ганна
Бітва за групу
Нягледзячы на невылечны дыягназ, Юрыю давялося «паваяваць», каб атрымаць адпаведную захворванню першую групу інваліднасці.
— За тры гады я прайшоў восем МРЭК, хаця павінен быў прайсці толькі тры, — кажа мужчына. — Трэцюю групу мне далі адразу, праз год — зноў трэцюю. Яшчэ праз год мне зноў даюць трэцюю і пішуць, што я не маю патрэбу ў дапамозе, хаця жонка ўжо мяне апранае і распранае.
Юрый не пагадзіўся з гэтым, і праз месяц яго накіравалі на паўторную камісію, якая зноў пацвердзіла трэцюю групу. Пасля чарговага абскарджвання яго накіравалі ў РНПЦ медыцынскай экспертызы і рэабілітацыі ў Гарадзішчы ў Мінскім раёне. Пасля кансультацыі ў Інстытуце неўралогіі быў пацверджаны дыягназ «хвароба маторных нейронаў», таксама спецыялісты Інстытута рэкамендавалі Юрыю прайсці экспертную камісію на першую групу інваліднасці.
— Але ў парушэнне інструкцыі па праходжанні камісіі мне пакінулі другую групу. Хаця ў інструкцыі напісана, што калі дыягназ абсалютна неспрыяльны, то першая група інваліднасці надаецца аўтаматычна незалежна ад стану хворага. Я настойваю, каб мяне накіравалі на паўторную камісію, і яна зноў ставіць другую групу.
Яе ж пацвярджае наступная камісія ў Мінску, мужчына зноў гэта аспрэчвае, і, нарэшце, зноў у Гарадзішчы яму ставяць першую групу інваліднасці.
Юрый звяртае ўвагу, што Гарадзішча размешчана ў 23 кіламетрах ад Мінска. Туды не кожны зможа дабрацца, таму многія перастаюць змагацца за належную ім групу інваліднасці.
Пад’ёмнік быў патрэбны яшчэ ўчора
Юрыю Пуздрову давялося «адваёўваць» не толькі адпаведную групу інваліднасці, але і безбар’ернае асяроддзе ў пад’ездзе. Ужо цяпер мужчына не можа самастойна выйсці на вуліцу. Каб пераадолець шэсць апошніх прыступак у пад’ездзе, неабходны электрычны пад’ёмнік.
У першы раз наконт яго ўсталявання Пуздровы звярнуліся ў ліпені мінулага года. Прайшлі розныя інстанцыі — ад ЖЭСА да пракуратуры і Камітэта дзяржкантролю. Спачатку ўлады адказвалі, што на 2018 год грошай на пандус няма, магчыма, знойдуцца ў 2019-м.
— Гэты з’езд патрэбны быў мне яшчэ ўчора. Але цяпер у мяне пачаліся праблемы з дыханнем, а на паветры лепшае забеспячэнне кіслародам. Засталося пару месяцаў, хацелася б паглядзець на неба, на людзей… А праз паўгода з’езд ужо будзе непатрэбны, — канстатуе Юрый.
З улікам тэрміновасці ўлады нарэшце пагадзіліся выдзеліць сродкі раней. Ужо складзены каштарыс прац, але ён павінен прайсці экспертызы ў дзвюх розных установах, затым у другім квартале 2019 года абвесцяць тэндар па пошуку арганізацыі, якая зоймецца ўсталяваннем пад’ёмніка. Ні дакладныя тэрміны, ні кошт яго ўстаноўкі не паведамляюцца. Затое Мінгарвыканкам да ўсталявання пад’ёмніка прапанаваў дапамогу валанцёраў БРСМ, якія б маглі выносіць Юрыя на вуліцу.
Мінгарвыканкам прапанаваў у дапамогу Юрыю валанцраў БРСМ
— Хацеў бы я паглядзець, як яны вынесуць хаця б удвая лягчэйшую за мяне жонку! — абураецца мужчына. — Бюракратыя працуе марудней, чым хвароба, — заключае ён.
— Дзяржава мусіць забяспечыць безбар’ернае асяроддзе. Гэта добра, што яна прапануе варыянт з валанцёрамі БРСМ, але ж гэта не здымае з яе абавязак па забеспячэнні даступнасці. Да таго ж валанцёры не з’яўляюцца спецыялістамі. І калі з чалавекам, які вагуе 90 кілаграм, раптам нешта адбудзецца, — хто будзе несці адказнасць? Таму мы разглядаем магчымасць падаць у суд, але яшчэ не вырашылі да канца, ці варта гэта рабіць. Пакуль даем дзяржаве шанец выканаць свае абавязкі, — кажа юрыст Офіса па правах людзей з інваліднасцю Алег Граблеўскі.
Каб кантраляваць дыханне, даводзіцца спаць днём
Пры размове Юрый раз-пораз перапыняецца, каб набраць паветра ў лёгкія: дыхання не хапае.
— Мне ноччу даводзіцца не спаць, каб кантраляваць дыханне. Я цяпер сплю з сямі раніцы да дзвюх гадзін дня. Бо калі лягу спаць ноччу — прачнуся ад удушша, — тлумачыць мужчына.
Жыццё хворых БАС можа падтрымлівацца толькі штучнай вентыляцыяй лёгкіх. І Юрыю яна неабходна як найхутчэй. Для людзей з такім захворваннем выкарыстоўваюць інвазіўныя (калі ў гартань уводзіцца трубка) і неінвазіўныя (маска) апараты ШВЛ.
У Беларусі неінвазіўны апарат ШВЛ для хворых БАС можна купіць за 5 000 долараў. У суседняй Польшчы ён каштуе ўдвая танней. Таксама Пуздровы разглядаюць варыянт набыць яго ў Расіі — атрымаецца не так дорага, як у Мінску.
— Для гэтага я прадаю сваю машыну, старэнькую БМВ, — кажа Юрый.
Але апарат мала набыць, яго яшчэ трэба правільна наладзіць. Для гэтага хвораму трэба прайсці полісамнаграфічнае абследаванне ў сталічным Цэнтры здаровага сну за 160 рублёў. Пуздровы пры дапамозе Офіса па правах людзей з інваліднасцю дамагліся бясплатнага абследавання для Юрыя.
Юрый Пуздроў зможа прайсці бясплатнае полісамнаграфічнае абследаванне
Фантан ці сацпадтрымка?
Чалавек з БАС, захоўваючы поўную свядомасць, разумее, што будзе з яго целам далей, але ніяк не можа паўплываць на сітуацыю. Большасць сродкаў рэабілітацыі хворым неабходна набываць за ўласныя грошы. Хіба што на 20% танней Пуздровы змаглі набыць супрацьпролежневы матрас, а таксама мясцовы ТЦСАН выдзеліў ім у карыстанне на пяць гадоў інвалідны вазок. З такой цяжкасцю атрыманая першая група інваліднасці дае права купляць лекі за 10% ад кошту, але не ўсе, а толькі беларускія. А іх недастаткова. Да таго ж людзям з такім дыягназам неабходна ўзмоцненае харчаванне з вялікай колькасцю бялку, абавязковае ў рацыёне мяса.
Юрый мае права на бясплатны праезд у транспарце (пры гэтым, нагадаем, ён не можа самастойна выйсці з кватэры), а таксама на адрасную сацыяльную дапамогу ад дзяржавы па заяве. У мінулым годзе Пуздровым выдалі 100 рублёў такой дапамогі, хаця сума ў сабраных Ганнай чэках была ўтрая большай. Застаецца толькі дадаць, што Юрый атрымлівае пенсію па інваліднасці ў памеры 480 рублёў, а пенсія Ганны па ўзросце складае 300 рублёў плюс 180 рублёў заробку штомесяц.
— У Беларусі людзі плацяць падаткі, у тым ліку для сацыяльнай абароны. Але калі я зазірнуў у гэтую скарбоначку — там аказалася пуста. А фантан ля новага будынку Вярхоўнага суда каштуе 300 тысяч долараў, — падсумоўвае Юрый Пуздроў.
Па яго словах, у Германіі на хворых БАС штогод выдаткоўваюць больш за 50 тысяч еўра. Яны маюць абсталяваныя ўсім неабходным масажныя ложкі, сучасныя інвалідныя крэслы з электрарухавікамі і спрошчаным кіраваннем, спецыяльныя камп’ютары для людзей з інваліднасцю, ім выдзяляюць бясплатныя мікрааўтобусы для паездак на выставы і канцэрты.
У Амерыцы разовая дапамога пасля пастаноўкі дыягназу БАС складае як раз кошт аднаго фантану ля беларускага Вярхоўнага суда — 300 тысяч долараў.
Нельга вылечыць, але можна дапамагчы
У нашай сацыяльнай дзяржаве пакуль няма ніводнай медыцынскай установы, дзе людзі з БАС маглі б атрымаць комплексную дапамогу. З ініцыятывы ўрача-неўролага Мінскага РНПЦ неўралогіі і нейрахірургіі Юліі Рушкевічцяпер ствараецца «Служба дапамогі людзям з БАС». Гэта каманда дактароў (неўролаг, рэспіраторны тэрапеўт, спецыяліст па ЛФК, псіхіятр), дапамога якіх неабходная людзям з такім захворваннем. Раз на месяц яны праводзяць мультыдысцыплінарныя прыёмы пацыентаў з БАС і іх сваякоў з усёй Беларусі.
Пацыенты атрымліваюць комплексную кансультацыю лекараў па іх актуальным стане і рэкамендацыі, як дзейнічаць далей: як правільна харчавацца, якія практыкаванні рабіць, каб запаволіць развіццё хваробы, што рабіць сваякам, каб палегчыць жыццё свайго блізкага, які пакутуе ад БАС. Калі нехта не можа трапіць на прыём, ёсць магчымасць анлайн-кансультацыі. На працу «Службы дапамогі» сродкі збіраюць праз часопіс «Імёны».
Таксама пры «Службе дапамогі» працуе «Школа патранажнага догляду за людзьмі з БАС» для сваякоў, дзе дактары і медсястра вучаць, як правільна даглядаць за чалавекам з гэтым дыягназам.
Але комплекснай дапамогі на дзяржаўным узроўні для людзей з такой хваробай няма.
— Мне толькі Аня дапамагае, — з удзячнасцю кажа Юрый пра жонку. — І яшчэ сястра, а таксама стараюцца падтрымаць таварышы.
І прызнаецца: калі быў здаровы, быў супраць эўтаназіі. А цяпер перакананы, што ў гэтым пытанні ў чалавека павінен быць выбар.
Ганна ж спадзяецца, што ў іх сям’і адбудзецца цуд. Яны здараюцца — у гэтым жанчына пераканалася на ўласным досведзе.
Ганна Пуздрова
— У 2002 годзе я перанесла цяжкую аперацыю на страўніку, у мяне была анкалогія. Урачы нават казалі, што праз месяц мяне ўжо не будзе… І тады я дала слова: калі застануся жыць, буду хадзіць у касцёл. З тых часоў слова трымаю, — усміхаецца жанчына.
Дзіяна Серадзюк, Новы Час, фота аўтаркі
